PT: Натали, у вас есть свое определение аутизма?
Натали Ваксман: Вот уже около десяти лет ко мне обращаются родители детей с пугающим диагнозом: АУТИЗМ. Обращаются обычно после диагностики или после направления педиатра или детского психолога на обследование. Обращаются со страхом, отчаяньем, надеждой.
Так что же такое аутизм и что делать, чтобы помочь ребёнку?
Аутизм – это расстройство, связанное с нарушением развития головного мозга, характеризующееся недостатком социального взаимодействия, нарушением коммуникации, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
Классический аутизм (синдром Каннера), синдром Аспергера и неспецифическое первазивное нарушение развития (PDD-NOS) вместе с другими расстройствами относятся к аутичному спектру (ASD).
Сегодня принято пользоваться термином «расстройство аутичного спектра» (ASD) для всех вышеперечисленных нарушений. Различают также высоко- средне- и низко-функциональный аутизм в зависимости от IQ и от способности обходиться без посторонней помощи в повседневной жизни.
PT: Насколько, на ваш взгляд, аутизм распространен в наши дни?
Статистика в разных странах и регионах существенно разнится: от 0.1 до 1.5%. Соотношение мальчиков и девочек – 4:1 (мальчиков в четыре раза больше). За последние 20 лет число тех, у кого диагностирован аутизм резко выросло. Пока неясно, увеличилась ли реально распространённость расстройства или всё объясняется изменившимся подходом к диагностике.
PT: Начиная с какого возраста можно диагностировать аутизм?
Чем в более раннем возрасте проведена диагностика – тем раньше можно начать специализировано заниматься с малышом, а значит — достичь лучших результатов. Да и у родителей будет больше времени для того, чтобы справиться с шоком и настроиться на серьёзную и длительную работу.
Если раньше утверждали, что диагностировать аутизм можно только с двух-трёх лет, то сейчас в Израиле существуют медицинские центры, которые проводят диагностику и в более раннем возрасте. В таком случае при необходимости можно направить ребёнка в специализированный развивающий садик и начать комплексную работу с родителями и ребёнком.
PT: Какие признаки в поведении ребенка должны насторожить родителей?
Родители детей с аутизмом, с которыми я работаю или работала раньше, говорят о следующих признаках:
- отсутствие или нарушение зрительного контакта, ребёнок не смотрит в глаза, смотрит как бы «сквозь» родителя или смотрит слишком пристально;
- позднее возникновение «лепета», «разнобой» при обмене звуками со взрослыми;
- сильно ограниченный или «необычный» словарный запас, в котором могут присутствовать редкие для данного возраста слова и отсутствовать базовые (мама, папа). Часто ребенок может говорить слова «мама» или «папа», но не пользуется ими для обращения к родителям;
- эхолалия — повторение чужих слов;
- ребёнок мало улыбается, его мимика отличается от мимики сверстников, часто репертуар мимических реакций ограничен;
- необычная жестикуляция, иногда раскачивается или «машет» руками или ходит «на носочках», жесты реже сопровождаются словами;
- слабая реакция на попытки общения, сложность в установлении контакта, несоциальная речь, «декламирование»;
- ребёнок не откликается или редко откликается на собственное имя, при отсутствии проблем со слухом;
- дети редко обращаются с просьбами и не делятся своими переживаниями, нет желания поделиться радостью со взрослыми;
- реверсия местоимений, например, в ответ на вопрос: «Как тебя зовут?» ребёнок отвечает: «Тебя зовут Cаша», не заменяя слово «тебя» на «меня». Не используют или редко используют местоимение «я».
- при попытке указать им рукой на какой-либо объект они часто смотрят на руку, а не на объект, и сами редко указывают на объекты;
- возникает сложность в переходе от отдельных слов-обозначений к связному языку;
- может быть трудно играть в игры, требующие воображения, часто играют с предметами, расставляя их в определённом порядке, любят «раскручивать» предметы или крутиться на месте. Иногда проявляют к предметам и к деталям предметов (колёса машин, часть игрушки) больший интерес, чем к людям;
- часто избегают общения с другими детьми, особенно с ровесниками;
- ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения, стереотипное повторяющееся поведение;
- устойчивый интерес к определённой области или предмету, интерес к ограниченному числу тем (динозавры, числа, космос и т.д.)
- им сложно понять чувства или намерения другого человека, сложно проявлять эмпатию, сопереживать;
- ребёнок может очень сильно реагировать на слабый раздражитель (запах, свет, слабый шум, вид ткани, из которой сшита одежда) и не реагировать на сильный (громкое падение предмета, сильное прикосновение, плач другого ребёнка);
- изменение привычного распорядка дня, очередности событий или изменение обычного маршрута может вызвать сильную эмоциональную реакцию (плач, протест).
Конечно же, это далеко не все признаки, на которые стоит обращать внимание. Кроме этого, наличие одного или даже нескольких признаков ещё не говорит о том, что у ребёнка аутизм. Это лишь причина обратиться к врачу или психологу, занимающемуся ранним детским развитием, чтобы поделиться сомнениями и попросить направление на диагностику.
Диагностику может провести только детский врач-психиатр или врач по раннему детскому развитию или детский психолог, специализирующиеся в данной области. В Израиле для диагностики аутизма необходимо заключение двух специалистов.
PT: Ученые и ведущие специалисты как-то продвинулись в вопросах аутизма за последние годы? Кто-то выяснил в чем причина аутизма?
Исследований много, но однозначных ответов пока нет. В последнее время всё больше исследований говорят о связи аутизма с генами и генными мутациями.
PT: Есть ли какие-то данные, кто в группе риска?
В группе риска те, в семьях кого есть родственники на спектре, например, братья детей-аутистов (в меньшей степени – сёстры).
PT: Какие, на ваш взгляд, методики в лечении аутизма самые эффективные? В чем заключается их принцип?
Речь идёт скорее не о лечении, а о создании таких условий, в которых ребёнок с нарушениями аутичного спектра мог бы максимально реализоваться и максимально адаптироваться к жизни в обществе. Я имею в виду развитие языковых и речевых функций, коммуникативных и социальных навыков, умение распознавать чувства и намерения окружающих и т.д.
В своей работе с семьями, где есть ребёнок на спектре, а подбираю методики под конкретного ребёнка и его родителей. Часто это сочетание таких подходов, как структурированное обучение (TEACCH), прикладной анализ поведения (ABA), работа над речью и прагматикой языка и обучение социальным навыкам.
Многим родителям и детям подходит методика д–ра Гриншпана («Время на полу») – игровая терапия, в рамках которой взрослый общается с ребенком по схеме, представляющей собой определенные стадии эволюции общения. Кстати, эта методика хороша и для деток с задержкой развития.
Как семейный психотерапевт, могу сказать, что рождение ребёнка с особенностями развития меняет динамику внутри семьи и влияет на каждого из её членов, включая братьев, сестёр, а иногда и старшее поколение. На родителей ложится дополнительная психологическая, физическая и финансовая нагрузка. Для успешного продвижения и максимальной адаптации ребёнка очень важно эффективное взаимодействие всех членов семьи, их взаимная помощь и поддержка. Хорошо, когда всё это существует. Если нет – стоит приложить усилия и сделать максимум, для создания этих условий. Это условия для успеха вашего ребенка.
PT: Некоторые специалисты говорят, что если аутизм диагностирован рано и ребенком активно занимаются, то к семи годам он может стать вполне полноценным ребенком и пойти в обычную школу. Это так?
Любой ребёнок – полноценный! Даже если у него серьёзные проблемы с коммуникацией! Часто у детей с аутизмом масса талантов, многие из них необыкновенно музыкальны, некоторые прекрасно разбираются в технике, решают сложные математические задачи. Да, я понимаю, что любая мама с радостью променяла бы все эти таланты на возможность своего ребёнка «просто» ходить в школу, дружить со сверстниками и общаться, как общается большинство детей. Но давайте не будем считать адаптацию к школе единственным критерием успеха.
Продвижение и развитие ребёнка зависит от той работы, которую ежедневно совершают окружающие его взрослые. Чем раньше начнётся эта работа, тем лучше. Но ранняя диагностика и интенсивная работа — не единственное, что влияет на результаты. Многое зависит от данных ребёнка.
В Израиле многие дети с диагнозом «аутизм» ходят в обычные школы. Иногда это специализированные классы, иногда – обычный класс. В таком случае ребёнок имеет право получить личную «помощницу» на часть часов, проведённых в школе или даже на все учебные часы. Среди моих клиентов есть дети, которые учатся (и хорошо учатся!) в обычных классах, получая минимальную помощь. Я уверена, что ещё немного и они станут совсем самостоятельными. Но есть и такие, кто не может без постоянной помощи, несмотря на интенсивную работу родителей и педагогов.
PT: Что представляет собой аутизм в запущенных стадиях?
Пожалуй, не совсем корректно говорить о стадиях аутизма. Мы можем рассматривать отдельно интеллектуальные, коммуникативные и социальные навыки ребёнка (здесь, к сожалению, не всё зависит от нашего желания продвинуть ребёнка и вложенного труда) и отдельно – ту работу, которая ведётся.
Так, например, при той же самой работе ребёнок с более высоким уровнем IQ будет продвигаться быстрее, а ведь это всего один из факторов, влияющих на продвижение. Есть ещё эмоциональный интеллект, общее состояние здоровья, атмосфера в семье, готовность и умение взрослых быть в максимальном контакте с ребёнком и многое другое.
Конечно, если с ребёнком не заниматься, картина может быть печальной: отсутствие интереса к происходящему, отсутствие речи, стереотипные движения, приступы агрессии. Но даже самая интенсивная работа не всегда приводит к желаемому результату. И это – не вина родителей или педагогов – у каждого ребёнка свой потенциал. Невозможно сравнивать продвижение детей с совершенно разными данными.
PT: С какого возраста начинать лечение уже малоэффективно и не результативно?
Никогда не поздно начинать. Но чем раньше начата работа, тем лучше, тем больше можно сделать.
PT: Есть мнение, что в России в вопросах аутизма мы отстаем от остального мира. Здесь его позже диагностируют, лечат не тем и не так и мало специалистов. Что можете сказать?
К сожалению, я не знаю, как обстоят дела в России, как работает в этой сфере официальная российская медицина, психология и педагогика. Но я верю, что многое зависит от родителей, от их готовности помочь своему ребёнку.
Сегодня можно получить консультацию и даже постоянно наблюдаться у лучших специалистов по всему миру, не выезжая из России. К счастью, современные технологии это позволяют. Я и сама консультирую онлайн родителей из разных стран.
PT: Что бы вы сказали и посоветовали родителям детей, страдающих аутизмом?
То, что произошло, уже произошло, и хуже уже не будет. Будет только лучше, потому что теперь вы вместе с вашим ребёнком двигаетесь ВПЕРЁД!
Найдите самых лучших специалистов, которых можете себе позволить, специалистов, рекомендациям которых вы сможете доверять.
Знайте, что для аутичного спектра часто характерны «регрессии», когда ребёнок перестаёт «уметь» то, что умел раньше. Не пугайтесь и не отчаивайтесь, когда это происходит. Обычно всё восстанавливается. Идите вперёд. Шаг за шагом. Не тратьте силы на сожаления и поиски причин.
Общайтесь с теми, кто даёт вам силу и поддержку. Делайте то, что наполняет вас энергией. Отдыхайте и больше заботьтесь о себе!
Присоединитесь к группе поддержки для родителей или создайте такую. Приглашайте в группу специалистов, советы и рекомендации которых могут быть полезны.
Поддерживайте интересы своего ребёнка. Проводите больше времени вместе, занимаясь тем, что приятно ему и вам. Бывайте на природе. Слушайте музыку. Читайте.
Если можете, заведите собаку с добрым и терпеливым характером.
Не сравнивайте своего ребёнка ни с кем. Он – уникален!
Помните, как было тяжело в первое время. Как только найдёте в себе силы – начните помогать другим родителям с детьми на спектре.
Обнимайте своего ребёнка, говорите ему о своей любви, о своей вере в его силы, даже если вам кажется, что он вас не слышит. Ему это необходимо. Если ребёнок не позволяет себя обнять, делайте это ночью, когда он спит.
Радуйтесь каждой мелочи, каждому маленькому шагу вашего ребёнка. Для него – это огромное достижение!
На тему аутизма можно посмотреть видео.
Л
юбви и счастья вам и вашим близким!
Натали Ваксман, семейный психотерапевт
тел. 052-8379-336